*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?

ething

Aktiv medlem
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
Hej Bullen

Som vanligt är det den drabbade som skriver brevet. Jag har i flera år kämpat med att vara sjuk långa delar under året. Från att regelbundet köra triathlon kör jag numer mest Netflix... Jag har varit ett stående bekymmer för vårdcentralen som tar provet och hittar inget tydligt, dessvärre varierar symptomen. I november hade jag ingen nacke då halsen var svullen som en spärrballong med 100-tals prickar, sedan förkyld konstant från december - mars. Perioder med kronisk huvudvärk, migränanfall, kraftig ledvärk i armarna, kallt vatten gör enormt ont och det senaste är en kraftig inflammation i höger axel.

Till saken. Vårdcentralen vägrar att skriva några remisser utan "tydliga bevis" och förklarar att de kommer att nekas för att det finns patienter me tydligare behov. På frågan om jag skaffar privat vårdförsäkring så skulle det inte ändra något. Jag har samtidigt både flickvän och andra vänner med autoimmua sjukdomar som intygar att det tar år att identifiera och att det är en process mellan läkare och patient. På frågan hur de kom så lågt så är svaret att de antingen bodde i andra länder när processen pågick med vården eller att de hade tur och hittade en läkare som var beredd att tro att felet kunde ligga där, utan konkreta bevis,

Finns det någon här med erfarenhet som kan dela med sig? Jag vill tillbaks till träning och tävling och är jäkligt trött på TV-soffan.
 

Bengt-re

Aktiv medlem
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
Kan du inte överdriva symptomen lite bara för att få komma till en expert som kan börja detektivarbetet? Det behövs ju en duktig och intresserad läkare för att lista ut vad det är och vad man kan göra för att nota/lindra.
 

jomper

Forumpappa
Forumvärd
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
Jag lider med dig. Mår verkligen dåligt själv när jag är sjuk och inte kan röra på mig, men då vet jag ändå att det kommer gå över. :(

Tror som vanligt att det gäller att hitta rätt läkare. Fick själv superbra hjälp av en läkare på vårdcentralen som gick till botten med mina ryggproblem, men det är ett lotteri. Byt vårdcentral, tänk igenom vad du ska säga till läkaren. Kanske känner du någon inom vården som har lite insyn som du kan bolla med innan.
 

mcperand

Aktiv medlem
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
Jag har ingen erfarenhet av autoimmuna problem men väl av autoinflammatoriska. Som det skrivits ovan, byt vårdcentral! Själv fick jag i många år höra att jag antingen hade otur med halsinfektioner eller till och med bara gnällde på min förra VC. För ett drygt år sedan bytte jag VC av flera anledningar, bokade en tid på vinst och förlust och hade en remiss till reumatologen samma dag. Nog fanns det en mutation i generna på ”rätt” ställe och skoven gick att behandla så bara gnäll var det verkligen inte.

Det sagt kan man nästan alltid självremitera sig till specialistvården. Det är reumatologen som jobbar med autoimmuna sjukdomar så ring till den bästa i din region, förklara din problem och be om en tid. Just nu är de fullständigt dränkta i jobb kopplat till långtids-covid och kön av besök som har fått vänta, så stå på dig på ett trevligt och artigt sätt.
 

JWL

Aktiv medlem
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
För min del hjälpte det mycket med privat sjukvårdsförsäkring. Varför dömer du ut det? Sedan när jag hade fått diagnos fanns experterna inom den offentliga sjukvården men jag är säker på att jag fick en snabbare väg framåt.
 

ooms

Aktiv medlem
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
För min del hjälpte det mycket med privat sjukvårdsförsäkring. Varför dömer du ut det? Sedan när jag hade fått diagnos fanns experterna inom den offentliga sjukvården men jag är säker på att jag fick en snabbare väg framåt.
Åh fan. Jag kör just nu upplägget att först offentliga vården, och när jag fått remiss där går försäkringen in. Kanske värt att uppgradera så att man direkt kan nyttja försäkringen?
 

InTheZone

Aktiv medlem
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
Gå till akuten någon dag då det är riktigt illa, typ om du har svårt att andas, få det dokumenterat. Sedan byter du vårdcentral (nätdoktorer funkar bra med), förklarar vad det var som hände och symptomen och ber dom remitera dig till specialist. Min egen erfarenhet av vården i Sverige är tyvärr att man blir tagen på mer allvar om man först varit på akuten.
 

josofin

Aktiv medlem
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
Min egen erfarenhet av vården i Sverige är tyvärr att man blir tagen på mer allvar om man först varit på akuten.
Oj...Det kanske förklarar varför akuten ibland svämmar över av patienter som egentligen borde fått hjälp på sin VC... självklart ska man gå till akuten om man har akut svårt att andas tex....men inte om man haft svårt att andas i ett halvår och ruttnat på att VC inget gör... Då ska man byta VC som många påpekat redan.

Själv fick jag min diagnos som ung vuxen, då jag flyttade runt i olika andrahands lägenheter och man inte fick välja VC utan tillhörde den där man var skriven... Och hade man flyttat in i området nyligt så låg man så att säga sist i kön.... Slutade med ett semi-privat alternativ som remitterade till Reumatolog... Så om det finns något bra med dagens vårdval så är det att du kan välja VC... Och det finns bra VC, hör dig för där du bor!

Sen går de flesta autoimmuna sjukdomar med någon form av påverkan på blodprover, och om VC inte hittar något i dina prover kanske det gör att de inte tror att det är något autoimmunt.... Ofta stämmer det, men det finns undantag och ovanliga fall, så därav bra att få träffa en reumatolog vid något tillfälle, för att helt utesluta (eller verifiera) den misstanken. Lycka till!
 

n3wton

Aktiv medlem
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
För min del hjälpte det mycket med privat sjukvårdsförsäkring. Varför dömer du ut det? Sedan när jag hade fått diagnos fanns experterna inom den offentliga sjukvården men jag är säker på att jag fick en snabbare väg framåt.
Det är ju ungefär som att teckna bilförsäkring först när man krockat bilen.

Privat sjukvårdsförsäkring är ju helt fantastiskt, men när man ligger i magnetröntgen tre timmar efter att man ringt och anmält skadan skaver det lite i själen när man inser att klass-samhället är en verklighet..
 

ething

Aktiv medlem
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
Tack för alla svar! Jag håller precis på med privat vårdförsäkring och som någon skrev ovan så är jag ju fullt frisk enligt VC. Vi har dessutom helt nytt sjukvårdssystem på jobbet när privat vård och arbetsrelaterade problem skall vara mer "sömlöst" så jag skall testa det med.
 

frippegubben

Aktiv medlem
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
Utan att veta ett dugg vad jag pratar om skulle jag säga att du borde kolla upp Borrelia!
(Frugan är läkare och det är hennes berättelser som gör att jag funderar i de banorna)
Saken är att hon diagnosticerat ett antal patienter med just Borrelia, och den gemensamma nämnaren i många fall har varit många olika symptom utan klar orsak, patienter som ofta valsat runt i systemet hos en mängd olika läkare utan att nån kunnat sätta en diagnos eller ge nån behandling som hjälpt.
Det har gått så långt att det hemma blivit ett stående skämt när nån kommer med konstiga symptom "det är Borrelia". Men faktum är att hon prickat in ett antal patienter som övriga vården misslyckats med.
Så har du inte provtagits för Borrelia så skulle jag be att få ta prov på det.
 

salle

Aktiv medlem
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
Och samma här, utan att veta ett dugg så kastar jag in kost som en faktor. De flesta autoimmuna sjukdomar som diabetes, psoriasis mfl verkar svara bra på kostomläggning. Börja här: https://www.paleoteket.se/, sen kan man nörda hur mkt som helst. Finns även lite fb-grupper osv.
 

frippegubben

Aktiv medlem
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
Och samma här, utan att veta ett dugg så kastar jag in kost som en faktor. De flesta autoimmuna sjukdomar som diabetes, psoriasis mfl verkar svara bra på kostomläggning. Börja här: https://www.paleoteket.se/, sen kan man nörda hur mkt som helst. Finns även lite fb-grupper osv.
Njae, diabetes typ 1, dvs kroppen producerar inte insulin, behandlas med insulin, inget annat. Sen beror behovet av insulin (mängd) av bl a kost och aktivitet.
Typ 2 (dvs insulinresistans i kroppen) kan gå tillbaka genom kost och motion om orsaken (som är vanligt) beror på övervikt.
Ursäkta ev besserwisservibbar och pekpinnar, men vi har en grabb med typ 1 och det förkommer så mycket felaktig information, inklusive "goda råd" i all välmening från släkt/bekanta/okända, så man blir mörkrädd...
 

InTheZone

Aktiv medlem
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
Och samma här, utan att veta ett dugg så kastar jag in kost som en faktor. De flesta autoimmuna sjukdomar som diabetes, psoriasis mfl verkar svara bra på kostomläggning. Börja här: https://www.paleoteket.se/, sen kan man nörda hur mkt som helst. Finns även lite fb-grupper osv.

Det är rätt många som är laktos eller glutenallergiker utan att veta om det, att testa att lägga om kosten under ett par veckor kan vara rätt intresant för många. Likadant kan man vara allergisk mot en del "e-ämnen" och stabiliseringsmedel. Så man kan testa att bara äta "organiskt" några veckor med, testa helt enkelt. Sedan kan man gå tillbaka till e-ämnen och sötningsmedel om man vill, men att testa skadar inte.
 

InTheZone

Aktiv medlem
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
Njae, diabetes typ 1, dvs kroppen producerar inte insulin, behandlas med insulin, inget annat. Sen beror behovet av insulin (mängd) av bl a kost och aktivitet.
Typ 2 (dvs insulinresistans i kroppen) kan gå tillbaka genom kost och motion om orsaken (som är vanligt) beror på övervikt.
Ursäkta ev besserwisservibbar och pekpinnar, men vi har en grabb med typ 1 och det förkommer så mycket felaktig information, inklusive "goda råd" i all välmening från släkt/bekanta/okända, så man blir mörkrädd...

Njae, diabetes typ 1 är ju inte en knapp "på/av". Det kan vara så att kroppen producerar insulin men väldigt lite, i sådana fall kan faktiskt en strikt keto diet vara tillräckligt för att man inte ska behöva några injektioner, eller väldigt få injektioner. https://www.medicalnewstoday.com/articles/318094

Det normala är såklart att typ 1 behöver injektioner, men det finns fall där det inte behövts.
 

frippegubben

Aktiv medlem
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
Njae, diabetes typ 1 är ju inte en knapp "på/av". Det kan vara så att kroppen producerar insulin men väldigt lite, i sådana fall kan faktiskt en strikt keto diet vara tillräckligt för att man inte ska behöva några injektioner, eller väldigt få injektioner. https://www.medicalnewstoday.com/articles/318094

Det normala är såklart att typ 1 behöver injektioner, men det finns fall där det inte behövts.
Då är det inte typ 1, eller möjligen typ 1 i de tidiga stadierna då det fortfarande finns viss insulinproduktion kvar. Det stadiet går alla som får typ 1 igenom och behovet av insulin ökar allteftersom kroppens egna produktion avtar, för att till slut nå stadiet då ingen egen insulinproduktion finns kvar. Möjligen skulle denna process kunna långsammas ner, men processen pågår likväl.
Så ja, jag ger dig rätt i att typ 1 inte är "på" en dag och "av" nästa, mer som en dimmer, "på" en dag, sen en period av minskande, följt av "av" resten av livet.
Möjligen kan du fara efter det som heter Lada (Latent Autoimmune Diabetes in Adults) som är nåt mellanting/kombination av typ1 & typ 2.

Att experimentera med en ren keto-diet hos en diabetiker kan vara rent livsfarligt om det görs fel. Googla ketoacidos, nåt som gör att du som diabetiker kan hamna på IVA med akut insulindropp.
 

salle

Aktiv medlem
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
Då är det inte typ 1, eller möjligen typ 1 i de tidiga stadierna då det fortfarande finns viss insulinproduktion kvar. Det stadiet går alla som får typ 1 igenom och behovet av insulin ökar allteftersom kroppens egna produktion avtar, för att till slut nå stadiet då ingen egen insulinproduktion finns kvar. Möjligen skulle denna process kunna långsammas ner, men processen pågår likväl.
Så ja, jag ger dig rätt i att typ 1 inte är "på" en dag och "av" nästa, mer som en dimmer, "på" en dag, sen en period av minskande, följt av "av" resten av livet.
Möjligen kan du fara efter det som heter Lada (Latent Autoimmune Diabetes in Adults) som är nåt mellanting/kombination av typ1 & typ 2.

Att experimentera med en ren keto-diet hos en diabetiker kan vara rent livsfarligt om det görs fel. Googla ketoacidos, nåt som gör att du som diabetiker kan hamna på IVA med akut insulindropp.
Det jag menade var inte att man blir frisk av en kostomläggning men många av de autoimmuna sjukdomarnas effekter går att motverka/lindra genom kost. T ex vid diabetes typ 1 så ger ju en kolhydratsfattigkost en jämnare blodsockernivå, oavsett egen insulinproduktion eller tillfört insulin.
 

frippegubben

Aktiv medlem
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
Det jag menade var inte att man blir frisk av en kostomläggning men många av de autoimmuna sjukdomarnas effekter går att motverka/lindra genom kost. T ex vid diabetes typ 1 så ger ju en kolhydratsfattigkost en jämnare blodsockernivå, oavsett egen insulinproduktion eller tillfört insulin.
Just, mängden insulin kan man påverka genom kost.

Men man blir lite störd på kommentarer som sonen får höra "du ska väl inte äta bulle/godis/glass, du som har diabetes". Det ska han visst! Men det ska inte överdrivas. Med insulinpump+cgm så kompenseras det han stoppar i sig rätt effektivt, bara man har lite koll på antal kh och hur snabba de är.
 

salle

Aktiv medlem
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
Nä, lite off topic men läskig sjukdom som man ju aldrig kan slarva och slappna av ifrån. Jobbigt för er och sonen!
 

Skogling

Aktiv medlem
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
Jag har typ2 diabetes i släkten.

I vintras när pappa var på upphällningen upptäckte man att jag i stress och osundheten hade ett glykosvärde på 13,8. ( Man skall ha under 6,2). Fick panik och trodde jag åkt på skiten. Dagen efter hade jag 7,4.

Efter 5 veckor med mindre slarv med kost så gick jag tillbaka och tog prov. 5,4. Och bra långt glykosvärde.

La om kosten i rädsla. Har gått ner 7 kg bara på att skippa OLW och bärs samt snask. Mina värden blev bättre. Man fick sig en tankeställare.

Jag kommer INTE svulla som förr!

Sedan har jag annat skit...
 
Senast ändrad:

****

Aktiv medlem
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
NEJ! Sprid inte villfarelsen om att typ 1-diabetiker kan klara sig utan insulin. Det kan i värsta fall innebära död. Att flertalet typ 1-diabetiker har kvar en liten egen insulinproduktion, påvisas genom c-peptid, är ingenting nytt. Den lilla produktionen är värdefull för individen och bevaras bäst genom väl inställd insulinbehandling tillsammans med bra kosthållning. Att försöka klara sig utan insulin är bästa sättet att snabbt döda den kvarvarande insulinproduktionen genom att betacellerna då får jobba på 110%.
 

Bornlikethis

Aktiv medlem
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
Min erfarenhet är att det gäller att hamna hos rätt läkare, att bo i rätt del av landet och orka driva ärendet själv när läkare försöker sätta stopp.

Många autoimmuna sjukdomar är väldigt sällsynta och behövs utredas grundligt, vilket gör att husläkare sällan överväger dem. I mitt fall remitterades jag från en specialist inom ett fält till en annan. Då jag redan var "i systemet" och fick jag hjälp skyndsamt. Med det inräknat har det ändå tagit väldigt lång tid och utredningen pågår fortfarande.

Krya på dig och lägg energin du har över på att försöka få hjälpen du har rätt till
 

jomper

Forumpappa
Forumvärd
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
Det är det sämsta med svensk vård, att behöva driva sitt case själv om det är något annat än ett riktigt akutfall.

Specialistsjukvården tycker jag, i alla fall när jag varit i kontakt med den, fungerar väldigt bra.
 

ething

Aktiv medlem
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
Borrelia är redan utrett och avskrivet. Jag har en flickvän som är allergisk mot både gluten och laktos så dt intaget är lågt. Svensk sjukvård briljerade idag. Inflammationen i axeln behöver behandlas med kortison (enligt läkare), en ortoped måste ge sprutan. Första tid jag kan få är i mitten på augusti (remiss skickads i maj). Tack för den sommaren.
 

frippegubben

Aktiv medlem
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
Borrelia är redan utrett och avskrivet. Jag har en flickvän som är allergisk mot både gluten och laktos så dt intaget är lågt. Svensk sjukvård briljerade idag. Inflammationen i axeln behöver behandlas med kortison (enligt läkare), en ortoped måste ge sprutan. Första tid jag kan få är i mitten på augusti (remiss skickads i maj). Tack för den sommaren.
Skriv en sk egenremiss, eller kontakta en privatklinik så du får sprutan direkt. Bra att det inte var Borrelia!
 

mzi

Aktiv medlem
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
Om du ska googla så gör det efter "egenanmälan". Jag tror bara läkare får remittera.
 

mzi

Aktiv medlem
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
Jag har bara koll på Stockholms läns landsting och jag hittar inte något om egenremiss utan bara om egen vårdbegäran och egenanmälan. Det kan säkert skilja mellan regioner.
 

Bengt-re

Aktiv medlem
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
Borrelia är redan utrett och avskrivet. Jag har en flickvän som är allergisk mot både gluten och laktos så dt intaget är lågt. Svensk sjukvård briljerade idag. Inflammationen i axeln behöver behandlas med kortison (enligt läkare), en ortoped måste ge sprutan. Första tid jag kan få är i mitten på augusti (remiss skickads i maj). Tack för den sommaren.
Åk till polen och få det fixat? Kostar några spänn, men då kan du få det fixat innan midsommar.
 

Woodknocker

Aktiv medlem
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
Men nu finns ju ingen (dokumenterad) skada eftersom vårdcentralen inte hittar nåt.
Så är det ju faktiskt men tror du de på försäkringsbolaget ser det så? Jag är ganska säker på de kommer läsa journalerna och även fokusera på vad patienten upplever.

Annars är väl privat försäkring rena gräddfilen, ibland kan du få tid samma dag eller samma vecka och sedan blir det specialist efter det. I offentliga vården behöver du argumentera och lägga fram ett case för varför du är viktig.
 

Manurhin2

Aktiv medlem
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
Borrelia är redan utrett och avskrivet. Jag har en flickvän som är allergisk mot både gluten och laktos så dt intaget är lågt. Svensk sjukvård briljerade idag. Inflammationen i axeln behöver behandlas med kortison (enligt läkare), en ortoped måste ge sprutan. Första tid jag kan få är i mitten på augusti (remiss skickads i maj). Tack för den sommaren.
Jag har fått Depo-medrol(kortison) upprepade gånger av distriktsläkare i axelleden för kanske 10 år sen inför pistol-sm för att kunna lyfta smärtfritt. Din axel kanske är krångligare.
 

Stervelo

Aktiv medlem
*Sjukdomsgnäll* Erfarenhet av autoimmuna sjukdomar?
En försäkring tar väl inte skador som inträffat innan avtalet ingåtts.
Det gör den visst, om du blir gruppansluten, jag har en pissig höft som ska bytas ut, någon gång, dokumenterat och klart, men inga problem med det. Tecknar du den själv är det svårt, men skadan finns ju inte enligt vården så du kan ärligt svara på att du inte har dokumenterade problem.
 

Köp & Sälj

Topp
Happyride sparar data i cookies. Genom att använda våra tjänster godkänner du det. Läs mer