Nån mer med aorta aneurysm?

m3lk3r

m3lk3r

Aktiv medlem
Nån mer med aorta aneurysm?
Tjenare. Började få ont i bröstet vid all form av träning för ett drygt år sen och ofta yrsel vid hög ansträngning, typ cykla upp för backe efter snabba vänner.
Efter lite om och men såg de i somras att jag hade sånt där läckage i vänster och höger förmak med förstoring på vänster förmak och vad det nu mer var. Men ffa thorakalt aorta aneurysm, under gräns för operation så bara att kolla en eller två ggr om året inget mer än så.

segt är det men problemen är egentligen:
Detta ska enligt teorin inte förklara bröstsmärtan, vilken är mycket tydlig efter ca 5 min in på ett träningspass. Har det även vilande ofta men väldigt låg intensitet. Testade en lätt löptur för några dagar sedan, hjärtat börjar rusa, yrseln kommer, börjar stapla på benen och jag behöver pausa 5 min innan jag kan springa igen.

Andra problemet: fått ban for life på hård träning av min kardiolog pga aortan. Han kan inte svara på vad hård träning är men sagt att mitt BT inte får gå över 130. Men vem mäter sitt blodtryck vid träning? För övrigt är han riktigt svår att ha att göra med, blivit remitterad av akuten dit så det finns liksom ingen han svarar till jag kan be om second opinion. Är väl inte helt ovanligt med denna åkomma så någon annan kanske fått bättre riktlinjer att förhålla sig till?
 
Senast ändrad:
Nån mer med aorta aneurysm?
Stå på dig! Drabbades själv av en aortadisektion för fem år sen men hade änglavakt och hamnade på operationsbordet hos rätt läkarlag i rätt tid.

Hade min kardiolog fått bestämma fritt hade mitt "aktiva liv" bestått av betablockerare och raska promenader på sin höjd.
Hon är allt annat än en fysisk person själv och tycker att 3 mil är en extremt lång cykeltur.

Man får vara väldigt på och ifrågasättande själv och drivande och i slutändan själv avgöra vad man mår bra av.

Finns många som gjort fantastisla fysiska prestationer även efter diverse hjärtåkommor (googla cardiacathletes bland annat).

Nu kan jag inte uttala mig om din diagnos specifikt eller vad som är bästa vägen att gå men det finns nästan alltid minst ett alternativ mot det första. Det är ditt liv i slutändan - sen ska man så klar använda sunt förnuft.

Vården kommer alltid vara restriktiv i vad de säger - t.ex. att ditt blodtryck ska vara si och så. Under min resa träffade jag en neurolog som gav lite perspektiv när jag försökte borra lite mer i olika råd jag hade fått. Hans take var "vad tror du händer med ditt blodtryck varje gång du bajsar eller nyser? Jo det kommer spika, ska jag då säga att du bara får nysa X antal ggr till under resten av ditt liv?"

Med det sagt ska du så klart be att få en ordentlig utredning och redogörelse för alternativ. I mitt fall var det inget aktivt val utan det blev ny aorta och klaff och är op ett alternativ måste man själv väga risken men låt dig inte slås ned utan var en envis frågvis jävel ;-)
 
Nån mer med aorta aneurysm?
glitch sa:
Stå på dig! Drabbades själv av en aortadisektion för fem år sen men hade änglavakt och hamnade på operationsbordet hos rätt läkarlag i rätt tid.

Hade min kardiolog fått bestämma fritt hade mitt "aktiva liv" bestått av betablockerare och raska promenader på sin höjd.
Hon är allt annat än en fysisk person själv och tycker att 3 mil är en extremt lång cykeltur.

Man får vara väldigt på och ifrågasättande själv och drivande och i slutändan själv avgöra vad man mår bra av.

Finns många som gjort fantastisla fysiska prestationer även efter diverse hjärtåkommor (googla cardiacathletes bland annat).

Nu kan jag inte uttala mig om din diagnos specifikt eller vad som är bästa vägen att gå men det finns nästan alltid minst ett alternativ mot det första. Det är ditt liv i slutändan - sen ska man så klar använda sunt förnuft.

Vården kommer alltid vara restriktiv i vad de säger - t.ex. att ditt blodtryck ska vara si och så. Under min resa träffade jag en neurolog som gav lite perspektiv när jag försökte borra lite mer i olika råd jag hade fått. Hans take var "vad tror du händer med ditt blodtryck varje gång du bajsar eller nyser? Jo det kommer spika, ska jag då säga att du bara får nysa X antal ggr till under resten av ditt liv?"

Med det sagt ska du så klart be att få en ordentlig utredning och redogörelse för alternativ. I mitt fall var det inget aktivt val utan det blev ny aorta och klaff och är op ett alternativ måste man själv väga risken men låt dig inte slås ned utan var en envis frågvis jävel ;-)
Klicka för att se resterande...
Dissektion är ju det som är i huvudet hela tiden! Visste du att du hade ett aneurysm innan och fattade att det var dags att åka in? Eller fick du bara jävligt ont och åkte in ändå? Jag vet inte vad som är värst, att ha ett aneurysm och oroa sig eller att inte veta alls och få en dissektion utan att veta det och dö haha.

Vill verkligen ha något ordentligt att förhålla mig till. Fine att jag inte ska hålla på med tyngdlyftning men om en kardiolog hade sagt tex. Att det är ok att ligga i x puls i x min eller något liknande, det hade känts så mycket bättre mentalt i alla fall. Behöver verkligen något att förhålla mig till, tror allt blir mycket lättare då.
 
Nån mer med aorta aneurysm?
m3lk3r sa:
Dissektion är ju det som är i huvudet hela tiden! Visste du att du hade ett aneurysm innan och fattade att det var dags att åka in? Eller fick du bara jävligt ont och åkte in ändå? Jag vet inte vad som är värst, att ha ett aneurysm och oroa sig eller att inte veta alls och få en dissektion utan att veta det och dö haha.

Vill verkligen ha något ordentligt att förhålla mig till. Fine att jag inte ska hålla på med tyngdlyftning men om en kardiolog hade sagt tex. Att det är ok att ligga i x puls i x min eller något liknande, det hade känts så mycket bättre mentalt i alla fall. Behöver verkligen något att förhålla mig till, tror allt blir mycket lättare då.
Klicka för att se resterande...

Jag visste ingenting. Dagarna innan kände jag mig sliten som sjutton, hade stressat och jobbat alldeles för mycket. Dagen innan hade vi en extern konferens och jag kände mig helt off, tappade kaffekoppen ur handen bara så där när jag snackade med en kollega. Samma dag var det intern konferens på Kolmården - hade en del presentationer och åtaganden så var ganska uppe i varv och sen blev det några åk i Wildfire (undra om det var droppen). Sen var jag trött på eftermiddagen, låg på hotelrummet och pratade med min fru som tyckte jag skulle skippa middagen och sova istället. Pallrade mig upp och gick på middagen och nånstans i huvudrätten blev det svart.

Vaknade till på golvet men varje gång jag försökte sätta mig upp slocknade det. Hade inte ont utan kändes mest som en kalasfylla. Ambulans till Norrköping, låg där över natten, de hittade inget och ville skicka hem mig på morgonen, min fru hade kommit ner och vi sa vi åker ingenstans innan de vet vad som är fel. Rondbyte tror jag och ny läkare som lyssnar på hjärtat och sen beordrar ultraljud (vilket var det enda dem inte hade gjort), sen gick det fort. In i i en ambulans och först i bilen berättade dem. Körde i princip in i op-salen, på med narkosmasken och godnatt.

Så det var ett ovanligt utdraget händelseförlopp helt utan smärta så ingen fattade riktigt initialt vad det kunde vara.

Visade sig sen att jag hade bikusklaff som är en riskfaktor och hade man vetat det och utrett / följt upp över åren hade man planerat op, nu blev det på det berömda håret.

Du ska inte behöva gå och oroa dig över en dissektion, klart vården måste lägga en plan för att du ska kunna få ett så normalt liv som möjligt.

Självklart är inte allt som det var innan och man får ta sig tid att lära känna sin kropp efteråt, vad som funkar och vad som inte går men med rätt mind set kan man ändå leva ett bra aktivt liv. Alla ska vi dö nån gång, men dessförinnan ska vi också leva :)

Känner du behov av att prata med någon får du gärna skicka ett pm. Det finns några fler på happy som gjort liknande resor och det är alltid nyttigt med fler perspektiv.

Nu vet jag inte vart i landet du bor, men utifrån min erfarenhet kan jag bara säga att finare och mer kompetenta människor än på Linköpings lasarett är svårt att finna. Så är du där i krokarna kan du vara trygg i att bättre vård nog knappt går att få :)
(Och ja det finns så klart grym vårdpersonal i hela landet ;-) ).
 
Nån mer med aorta aneurysm?
glitch sa:
Jag visste ingenting. Dagarna innan kände jag mig sliten som sjutton, hade stressat och jobbat alldeles för mycket. Dagen innan hade vi en extern konferens och jag kände mig helt off, tappade kaffekoppen ur handen bara så där när jag snackade med en kollega. Samma dag var det intern konferens på Kolmården - hade en del presentationer och åtaganden så var ganska uppe i varv och sen blev det några åk i Wildfire (undra om det var droppen). Sen var jag trött på eftermiddagen, låg på hotelrummet och pratade med min fru som tyckte jag skulle skippa middagen och sova istället. Pallrade mig upp och gick på middagen och nånstans i huvudrätten blev det svart.

Vaknade till på golvet men varje gång jag försökte sätta mig upp slocknade det. Hade inte ont utan kändes mest som en kalasfylla. Ambulans till Norrköping, låg där över natten, de hittade inget och ville skicka hem mig på morgonen, min fru hade kommit ner och vi sa vi åker ingenstans innan de vet vad som är fel. Rondbyte tror jag och ny läkare som lyssnar på hjärtat och sen beordrar ultraljud (vilket var det enda dem inte hade gjort), sen gick det fort. In i i en ambulans och först i bilen berättade dem. Körde i princip in i op-salen, på med narkosmasken och godnatt.

Så det var ett ovanligt utdraget händelseförlopp helt utan smärta så ingen fattade riktigt initialt vad det kunde vara.

Visade sig sen att jag hade bikusklaff som är en riskfaktor och hade man vetat det och utrett / följt upp över åren hade man planerat op, nu blev det på det berömda håret.

Du ska inte behöva gå och oroa dig över en dissektion, klart vården måste lägga en plan för att du ska kunna få ett så normalt liv som möjligt.

Självklart är inte allt som det var innan och man får ta sig tid att lära känna sin kropp efteråt, vad som funkar och vad som inte går men med rätt mind set kan man ändå leva ett bra aktivt liv. Alla ska vi dö nån gång, men dessförinnan ska vi också leva :)

Känner du behov av att prata med någon får du gärna skicka ett pm. Det finns några fler på happy som gjort liknande resor och det är alltid nyttigt med fler perspektiv.

Nu vet jag inte vart i landet du bor, men utifrån min erfarenhet kan jag bara säga att finare och mer kompetenta människor än på Linköpings lasarett är svårt att finna. Så är du där i krokarna kan du vara trygg i att bättre vård nog knappt går att få :)
(Och ja det finns så klart grym vårdpersonal i hela landet ;-) ).
Klicka för att se resterande...
Tack för att du delar med dig, intressant verkligen. Då gick du med dissketion ett bra tag. Sån tur i oturen får ju säga. Att ingen lyssnade på hjärtat innan de kände för att skicka hem dig lät dock inte helt ok, det är en sån snabb och viktig undersökning. Trodde att stark smärta i princip alltid infann sig vid dissektion. Min sambo som är vårdpersonal är på mig direkt när jag har ont i ryggen och frågar vilken slags smärta det är :)

Betryggande att läsa att allt gick så bra i alla fall, trots att det tog lite tid innan op från symptomdebut. Skönt att veta att det går att snacka via PM vid behov, det var gulligt av dig! Bestämde mig nyss för att ta en lite längre paus från träning och ta upp det en annan gång, eller jag vet inte, rent mentalt funkar det inte just nu. Inte fysiskt heller uppenbarligen.

Har på andra vägar hört att sjukhuset i Linköping är riktigt bra. Här i Göteborg är jag lite tveksam :)
 
Nån mer med aorta aneurysm?
Givet allvaret i situationen respektive att din nuvarande kardiolog verkar vara en knepig typ hade jag lagt all min energi på att försöka ta mig in i vårdsnurran på nytt.

Som du har det nu är risken överhängande att även om aortan håller så kommer du leva med konstant oro och dra dig för att göra saker som får dig att må bra och hör till att leva ett fullt liv.

Finns det någon form av träning som ändå funkar hyfsat så hade jag försökt utöva den så länge samt fortsatt sett efter min hälsa med bra kost osv. så du inte blir inaktiv och kilona kommer smygande/ du tappar form undan för undan.

Blir det en operation framöver, så vill du vara i så bra fysiskt skick som möjligt dels för operationen och dels för återhämtningen.

Jag fattar verkligen hur hopplöst det kan kännas nu, men ge dig inte, du behöver hitta rätt människor i vården och runtom dig som hjälper dig komma vidare.

Du har ett bra utgångsläge med en diagnos och inget akut tillstånd. Ta det systematiskt, har du en husläkare du har förtroende för som du kan ta upp ditt fall med som kan remittera dig vidare?
 
Nån mer med aorta aneurysm?
glitch sa:
Givet allvaret i situationen respektive att din nuvarande kardiolog verkar vara en knepig typ hade jag lagt all min energi på att försöka ta mig in i vårdsnurran på nytt.

Som du har det nu är risken överhängande att även om aortan håller så kommer du leva med konstant oro och dra dig för att göra saker som får dig att må bra och hör till att leva ett fullt liv.

Finns det någon form av träning som ändå funkar hyfsat så hade jag försökt utöva den så länge samt fortsatt sett efter min hälsa med bra kost osv. så du inte blir inaktiv och kilona kommer smygande/ du tappar form undan för undan.

Blir det en operation framöver, så vill du vara i så bra fysiskt skick som möjligt dels för operationen och dels för återhämtningen.

Jag fattar verkligen hur hopplöst det kan kännas nu, men ge dig inte, du behöver hitta rätt människor i vården och runtom dig som hjälper dig komma vidare.

Du har ett bra utgångsläge med en diagnos och inget akut tillstånd. Ta det systematiskt, har du en husläkare du har förtroende för som du kan ta upp ditt fall med som kan remittera dig vidare?
Klicka för att se resterande...
Jag tror att det är helt rätt sak att göra och jag har tänkt göra det ett tag, alltså att börja om med ny läkare. Det tar emot, precis som att träna. Har nu en privat kardiolog som kan göra kontroller på ultraljud själv, vilket han såklart inte vill låta någon annan göra (han får ju betalt per undersökning).

Ska bara skjuta upp det lite till bara, sen börjar vi om med både träning och antagligen ny kardiolog :)
 
Nån mer med aorta aneurysm?
Hej!
Hittade den här tråden och blev så glad ock tacksam. Svårt att hotta information om ämnet.
Hoppas ni mår så bra det bara går!

Jag misstänks ha sinus Valsalva-aneurysm / (proximalt) kammarseptumsaneurysm.

Vet inte riktigt om det är samma sak som aorta-anrurysm?
Jag har dessutom hål mellan förmaken och kanske hål mellan sa n kamrarna.

Ska till Linköping på tisdag, fint att ha fått läsa då mycket gott om dem här! Hoppas få besked om behandling då.

Jag äg inte cyklist mer än lite… är egentligen löpare. Men har inte sprungit under hösten, känns otryggt med tanke på hjärtat.
Hoppas dock kunna börja igen.
 
Nån mer med aorta aneurysm?
Återkopplar till Aorta och bråck.
På flera håll bedrivs nu forskning, på familjeburen bråck-problematik.
Boven hos oss har varit mormor, där det var ordentliga problem på hjärta/ kärl. Ofrivilligt höga blodfetter gick i arv.
Därför erbjöds vi (mot besöksavgift) nedstigande, att få ultraljuda hjärtat. Även om inte jag har känt av någon vibration i magtrakten eller haft problem med snöskottningen, så känns det bra att ha fått det undersökt! Elever behöver övningsobjekt också.
Nu vet jag dessutom att jag kan bli vacker på foto, bara jag slutat andas och låter som en tvättmaskin!
 
Nån mer med aorta aneurysm?
Nån mer med aorta aneurysm?

Senaste inläggen

Köp & Sälj

Ny annons

Artiklar

Tillbaka
Topp